Kisah Zeina Nabila

Kisah Zeina Nabila

March 23, 2012 at 4:18 PM

(dikutip dari  http://potads.or.id/news/kisah-zeina-nabila/)

Noni Fadhilah (40), Kisah Orang Tua Anak dengan Down Syndrome Kisah Zeina Nabila Sejak awal melahirkan Zeina Nabila, anak saya yang mengalami down syndrome, saya didukung penuh oleh keluarga. Tapi saya kecewa dengan dokternya. Karena dokter mengatakan, “Sudahlah Bu, sudah tahu kan anaknya seperti ini, jadi ya sudah, bikin lagi saja.” Sementara saya dalam keadaan terpukul, dan baru mengetahui anak pertama saya down syndrome setelah melahirkan itu.

“Anak kita Down Syndrome!”, suamiku berkata dengan wajah tertunduk takut.Cukup satu kata, namun kata itu yang membuat dunia ini menjadi sepi…sepi sekali. Lubang telingaku bagai ada yang mendesak, hingga membuat aku menjerit, meronta, menangis yang masih kuingat, semua orang menyabarkan aku bahkan tak hentinya mamaku memelukku sambil mengucapkan “ Alhamdulillah, Allahu Akbar!”. Namun aku hanya merasakan sepi.

Sesaat terlintas dalam benakku tindakan-tindakanku di masa lalu . “Apakah ini karma?,. Apakah ini kutukan?, Apakah ini karena kebandelanku?. Semua jadi satu. Amat sangat berat di kepalaku. Tidak…tidak…tidak. Tuhan yang jahat padaku.Kenapa harus aku? Kanapa bukan pelacur-pelacur itu yang mendapatkannya? Kenapa bukan penjahat atau pecandu narkoba yang masih berkeliaran itu yang mendapatkannya? Kenapa harus aku yang telah merencanakan hidup yang begitu matangnya. Aku menikah sambil kuliah dan kutunjukkan pada keluargaku sesuai janjiku bahwa aku tetap akan selesaikan kuliah walaupun menikah lebih dulu. Dimana keluarga tidak menyetujui tindakan. .

Pada tahun 1990 ketika melahirkan itu, saya sedang menyusun skripsi teknik elektro di Universitas Trisakti. Saya ingin berpacu, bahwa saya harus dan mampu mendapatkan semua. Saya mendapatkan suami, anak, titel, pekerjaan dalam waktu bersamaan dalam satu tahun. Boleh dikatakan, saat itu saya sombong.

Ketika lahir, Zeina tidak menangis sama sekali, bahkan sewaktu dipukul sekali pun. Ia hanya mengeluarkan suara seperti ekh, ekh, ekh saja. Zeina tidak bisa menangis selain tenggorokannya sempit, lidahnya lebar dan panjang, lubang air matanya pun tersumbat.

Awal melahirkan dan diberitahu anak saya down syndrome, saya amat terpukul. Saya menolak. Kenapa saya mengalami ini. Saya sudah sholat, saya merasa apa yang Allah perintah sudah saya laksanakan. Kok justru mendapatkan ini. Saya ingin anak yang normal. Ada apa? Apa saya pernah berbuat salah. Apa saya pernah berbuat sesuatu yang tidak disukai atau di luar jalur agama. Semua terus berkecamuk di kepala. Apa kata orang nanti. Apa yang harus saya perbuat nanti. Saya hanya bisa menangis sendirian. Suami berusaha membantu. Tapi saya tetap tidak tahu harus berbuat apa dengan kebingungan itu. Hati saya hampa, yang ada penolakan saja. Dalam situasi tidak menentu, saya sempat terpikir, mungkin faktor keturunan dari neneknya ayah Zeina, yang keturunan Inggris. Setelah itu saya ngotot sekali ingin diperiksa gennya Zeina, ternyata tidak. Anak saya down syndrome murni.

Tiga bulan setelah melahirkan, saya tanya diri saya, harus berkarir atau mengurus anak terbelakang mental. Saya putuskan memilih terus berkarir. Saya tetapkan say goodbye pada anak down syndrome, dia punya nenek dan tante yang mau mengasuh dia. Karena saya sedang labil, tidak ada yang men-support dalam arti betul-betul memberikan “terapi”, saya jalan terus dengan pilihan saya. Ibu menasehati, tapi saya tetap tidak bisa menerima. >br>
Saya bersitegang dengan keluarga, karena mereka tidak setuju saya bekerja. Mereka bilang, “Kamu seharusnya di rumah saja. Tinggalkan karir. Nanti suatu hari kamu akan tahu, apa hikmahnya ini.” Saya bilang, “Nggak bisa. Saya dikasih akal, saya harus memilih. Dan saya memilih karir. Saya akan tinggalkan dia. Kalau pun tidak ada yang bisa mengasuh, saya akan cari uang, dan saya akan kirim dia ke Yogya di asrama.” Sampai Ibu menampar saya, karena kecewa sekali pada tingkah laku saya. Saya marah kepada Allah. Saya belum merasa itu ujian.

Zeina kemudian diasuh Ibu dan adik serta ayah saya. Ibu saya background-nya psikologi Islam. Ibu yang membawa Zeina terapi dan sebagainya. Sedang saya sibuk bekerja dan sering keluar kota. Saya tidak banyak merawat Zeina.

Pada umur 3 bulan itu , Zeina sakit. Ibu membawanya ke dokter anak terkenal, seorang profesor. Ia mengatakan, “Anak seperti ini memang begini, mau diapakan. Jadi terima saja, kita lihat saja sampai satu tahun.” Terjadi lagi kekecewaan pada dokter. Kok demikian tanggapannya. Seharusnya kan ada tindakan. Sejak itu Ibu tidak pernah mau ke dokter dan lebih banyak membawa Zeina ke seorang sinshe. Demam atau apa pun, semua pakai jamu.

Sewaktu berumur 1 tahun 7 bulan, Zeina sakit parah. Ia muntaber sampai 21 kali sehari. Karena Ibu sudah anti pada dokter, Zeina tidak dimasukkan ke rumah sakit. Zeina digendong bergantian sama nenek dan kakeknya. Diberi obat-obat sinshe. Dalam hati saya tidak sreg dengan pengobatan itu. Tapi saya mau pegang Zeina tidak kuasa. Ibu bilang, “Kenapa kamu harus pegang Zeina. Dia kami yang pegang selama ini. Kamu memang mamanya, tapi yang mengasuh kami. Jadi kamu tidak usah ikut-ikutan. Tinggalkan saja.”

Saya hanya terdiam. Tapi saya cemas. Zeina kelihatan sakit sekali. Saat itu rasa keibuan saya muncul. Kok nggak dibawa saja ke rumah sakit? Saya sangat khawatir. Ya Allah, apa yang harus saya lakukan. Saat itulah saya kembali pada Allah (terdiam, menangis). Dan saya bilang, “Ma, sudah, saya akan kembali pada dia, saya akan mengurus dia.” (menangis)

Ibu saya akhirnya menerima. Dan beliau mengatakan, kalau memang kamu betul-betul seperti itu, setelah Zeina membaik, kita akan berangkat umroh, kita berdo’a di sana. Tiga hari kemudian, Zeina membaik. Lantas, kami pun mengurus keberangkatan. Waktu itu kami diminta biro perjalanan membuat perjanjian, tidak pernah membawa bayi dalam keadaan baru sembuh. Dan bila di perjalanan terjadi apa-apa, bukan tanggung jawab pelaksana.

Jam 12 malam kami sampai di Jeddah, lantas kami ke Madinah. Malam itu juga, dalam cuaca dingin, Ibu pergi ke Masjid Nabawi membawa Zeina. Tapi Zeina justru sehat-sehat saja. Dan nafsu makannya tinggi. Setelah dua hari, kami ke Mekkah. Di sana, kulit Zeina pecah-pecah. Dia kesakitan. Kami pun mencari dokter. Setiba di sana, mantrinya kebetulan orang Sukabumi. Mantri itu bilang, “Bu, antrinya lama, kalau Ibu percaya, Ibu bawa saja dulu ke air zam-zam, Ibu doakan anak Ibu, lantas usap saja dengan air zam-zam, insya Allah sembuh.”

Jam satu malam kami bawa Zeina ke tempat air zam-zam. Kami usapkan air itu, Ibu saya betul-betul berdo’a, kami pun berdo’a, demi keselamatan Zeina, demi kemajuan Zeina. Masya Allah, jam lima pagi, pipinya sembuh, bahkan segar kemerahan. Orang-orang pun bertanya, Zeina kok pipinya bagus banget, bukannya tadi malam pecah-pecah. Kami ceritakan. Setelah itu, ibu-ibu, yang tua, yang muda, berlarian ke sana, mau cuci muka (tertawa).

Saat pulang, di pesawat, Zeina berteriak dengan artikulasi yang jelas, Mama…mama…mama!” Kemudian ia menoleh ke arah neneknya dan dia ucapkan, “Andung…Andung,” dengan jelas. Subhanallah. Itu kemajuan sangat besar buat anak down syndrome. Usia 1 tahun 7 bulan, bisa jelas berkata. Saat mengucapkan itu, Zeina pun gembira. Seolah-olah dia mengatakan, “Aku bisa!” Saat itu saya pun memujinya, “Zeina cantik…Zeina pinter…Zeina sayang…Zeina bisa!” Dia mengangguk-angguk dan bertepuk tangan (terdiam).

Sejak itu, Zeina jarang sekali sakit. Adapun saya, saya mengalami perubahan besar. Saya benar-benar terlibat dalam perawatan Zeina, dan saya sadari sebenarnya saya sungguh sayang padanya. Pada umur 2,5 tahun, Zeina sudah bisa bicara satu kalimat lengkap, “Mama…dhena …mau…shushu!” Saya sangat terharu. Saat itu terapi Zeina dibantu speech therapy di Rumah Sakit Harapan Kita. Saya ikut berlatih, supaya bisa menerapkan di rumah. Untuk berbicara pada Zeina, saya usahakan eye to eye contact, selalu menatapnya dan mengusahakan agar dia pun menatap saya.

Sejak Zeina bayi, meski kurang terlibat dalam pengasuhannya, tapi saya ikuti juga anjuran dokter, untuk melilitkan kain kasa di telunjuk, dimasukkan ke langit-langit mulut Zeina, lantas tekan perlahan seperti sedang memijat. Lalu putar-putarkan hingga lidahnya mengikuti jari saya. Sulit memulainya, tapi saya lakukan terus. Ternyata membawa hasil, lidah Zeina tidak terjulur dan dia dapat mengatupkan mulut saat umur 1 tahun. Di rumah, saya pasang cermin di dinding agar dia dapat melihat dirinya dan melihat saya berkata dengan mulut yang jelas sesuai huruf yang saya keluarkan.

Sewaktu Zeina berumur 5 tahun saya mencari playgroup. Saya datangi playgroup-playgroup terkenal. Mereka mengatakan, “Di sini tempat anak normal. Kalau anak Ibu nanti lemah, jatuh, dan Ibu complain, kami tidak bisa menerima. Ibu harus siap.” Saya bilang bahwa saya siap. Tapi orang tua murid ternyata complain, kok kita dimasuki anak seperti itu. Kita sekolah normal. Nanti akan terkesan jelek.

Setelah berkeliling, baru saya mendapat satu playgroup, yang POMG-nya bisa saya mintai tolong untuk mengumpulkan orang tua murid. Saya bicara pada ibu-ibu itu, bahwa saya mempunyai anak terbelakang mental. Saya ingin menitipkan anak saya untuk bersosialisasi. Tolong biarkan anak saya sekolah selama 6 bulan, kalau nantinya mengganggu anak ibu-ibu, anak saya akan keluar. Tapi kalau tidak mengganggu, saya mohon untuk diteruskan. Dan alhamdulillah, Zeina tidak menganggu dan ada peningkatan. Justru akhirnya saya terlibat dalam kegiatan di sana. Dan Zeina diterima dengan amat baik. (Kini Zeina sudah di SLBC kelas 1SMP)

Saya bersyukur, tidak terlambat untuk dekat dengan Zeina. Sejak ia berumur 5 tahun, saya sudah tidak lagi ke luar kota. Saya sudah full sama dia. Ke kantor pun sering saya bawa.

Saat itu Ibu saya mulai sakit-sakitan, karena beliau mengalami gagal ginjal. Di sini saya melihat, Allah begitu indahnya memberikan perjalanan hidup. Allah memberikan saya Zeina, kemudian Ibu yang mengurusnya. Setelah saya mulai perhatian pada Zeina, Ibu saya sakit, gagal ginjal, kemudian meninggal (terdiam, menangis).

Sebelum Ibu meninggal, saya juga dekat dengan seorang pria, Bapak Kadar Wiryanto (setelah dua tahun berpisah dari suami yang pertama). Ia amat sangat menerima Zeina seperti anaknya. Malah setelah kami menikah, kalau sakit, Zeina akan memanggil dia. Kalau demam panas, ada ayahnya, akan turun panasnya. Saat ijab kabul pun, Zeina sangat bisa menerima dan duduk di antara kami. Kalau sebelumnya dia panggil nama kecil calon ayahnya, selesai ijab kabul, dia langsung memanggil ‘ayah’, sambil memegang tangannya. Sampai kami terharu melihatnya.

Kalau bepergian, saya biasanya membawa Zeina. Saya biasakan ia bersosialisasi dengan banyak orang. Bagi saya, yang utama membangun kepercayaan dirinya. Memang masyarakat sering melihat kami seperti menyelidik. Sikap mereka menunjukkan bahwa mereka sangat tidak mengerti tentang keterbelakangan mental. Misalnya kami sedang mandi bola, mereka bilang, jangan dekat-dekat, anak itu gila. Atau, jangan main di sana, ada anak terbelakang mental.

Ada juga warga keturunan yang sengaja datang ke rumah, karena ingin membeli Zeina. Di kalangan mereka, anak down syndrome dianggap membawa hoki. Saat itu saya tanya, “Mau membeli berapa, mau beli seharga negara?” (tertawa)

Kalau kami ke tempat permainan atau bioskop, banyak anak yang memperhatikan. Zeina pun bertanya pada saya, kok mereka memperhatikan dia terus. Saya katakan itu karena Zeina cantik, karena Zeina down syndrome. Ia tanya kembali, down syndrome itu apa. Saya katakan down syndrome itu tidak sama dengan anak biasa. Saya jelaskan secara mudah dan tidak menjatuhkan mentalnya. Setelah itu, kalau ada anak bertanya, “Kamu kenapa?” Zeina akan jawab dengan santai, bahwa dia down syndrome.

Kalau kami berbelanja di supermarket, banyak yang jelas-jelas menatap Zeina, ada juga yang diam-diam, hanya dengan sudut matanya saja. Tapi ada yang mengikuti ke mana pun kami pergi di areal supermarket itu. Mereka heran karena Zeina bisa mengobrol dengan saya secara baik. Bisa memilih apa yang dia mau seperti anak lainnya. Bahkan memilih sendiri pembalut merk apa yang ingin dia pakai.

Karena seringnya perlakuan itu, kami sampai terbiasa. Malah saya selalu mendatangi mereka, dan saya tanyakan, apakah ada di antara keluarganya yang mengalami down syndrome. Karena kalau ada, saya ingin membantu mereka. Umumnya mereka ternyata memang memiliki kerabat dekat yang down syndrome. Dan mereka heran, karena kerabatnya tidak bisa berdialog seperti Zeina. Kemudian, saya memberikan telpon saya, supaya kami bisa berhubungan terus.

Tapi pernah juga seorang ibu memperhatikan kami terus. Sewaktu saya tanya apa ada saudaranya yang down syndrome, ia marah besar. “Enak saja, nggak ada keluarga saya yang seperti itu!” Saya jawab baik-baik, “Maaf, saya cuma heran, kok ibu memperhatikan kami terus.” Ia lantas pergi sambil cemberut (tertawa).

Kalau tidak mendapatkan Zeina, saya mungkin tidak pernah mengkampanyekan down syndrome. Ini salah satu hikmah terbesar yang saya rasakan. Bersama beberapa ibu yang juga mempunyai anak down syndrome, kami mendirikan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (Potads). Kami sudah mengadakan tiga kali pertemuan besar-besaran se-Jabotabek. Sewaktu pertemuan di Monas dan TIM, tumpah ruah orang tua dan anak-anak dengan down syndrome. Dan diliput media massa. Kami ingin mengatakan, ini lho, down syndrome. Mereka jangan disembunyikan. Mereka bisa belajar sampai tingkatan yang baik, tentunya dalam ukuran anak dengan down syndrome. Saat ini bahkan sudah ada anak down syndrome yang ikut Olimpiade atletik cacat. Sudah ada yang jadi juara dunia. Mereka berangkat dengan biaya sendiri, dan di sana mereka membawa nama Indonesia.

Selain belajar di sekolah, Zeina juga belajar banyak hal di rumah. Ia juga sholat dan berdo’a. Sewaktu neneknya sakit, ia langsung berdo’a dengan sendirinya. Zeina juga ikut les musik, di sekolah musik khusus anak down syndrome, yang dibuat sahabat saya, artis Dian H.P. Awalnya Zeina ditawari main gitar, tapi tidak mau, lantas ditawari alat musik lain, dia juga menolak. Lantas Zeina bilang, “Aku ingin main drum.” Ternyata, memang ia suka sekali main drum. Di rumah pun ia latihan.

 

Sejak 6 tahun lalu, saya memilih menjadi ibu rumah tangga ketimbang berkarir. Dulu saya berpikir, sudah sekolah tinggi masak “cuma” jadi ibu rumah tangga. Setelah saya jalani, ternyata bukan “cuma”. Ternyata pendidikan saya sangat membantu untuk berdiskusi dengan anak-anak, dalam berbagai hal, termasuk saat mereka menyusun skripsi (tertawa). Sangat membantu juga untuk membesarkan mereka supaya mandiri (Setelah menikah kembali, ia dikarunia seorang putri yang kini berusia 3 tahun, Anissa Azka Thauhyda. Dari suami yang kedua, ia juga menjadi ibu dari Diastika R. Rahwidiati dan Ramaditya Adinugraha)

Zeina kritis pada saya (tertawa). Pernah sewaktu saya berkata tegas pada adiknya, dia cerita ke tantenya, “Mama begitu tuh, marah, terus adik disuruh masuk kamar, disuruh tidur.” Dia pun menirukan kata-kata saya dan ucapannya persis sama. (tertawa). Sering juga dia ”memperbaiki” ucapan saya pada adiknya, kalau saya bicara tegas. Zeina merangkul adiknya, lantas ia bicara dengan maksud sama, tapi kata-katanya lembut.

Sekarang, kalau saya pergi dan adiknya saya tinggal di rumah, saya tenang kalau ada Zeina. Karena dia tahu apa saja yang berbahaya buat adiknya. Dia akan menjaga supaya adiknya tidak mendekati stop kontak dan lainnya. Kadang kalau bermain bersama, adiknya tanya, “Kakak kok nggak bisa permainan itu, aku saja bisa.” Zeina bilang, “Kakak down syndrome, jadi belum bisa.” Sekarang Zeina sudah bisa membaca. Tapi sebelum itu, sepupu yang seusia dengannya pernah kesal saat mengajak membaca, dan Zeina belum bisa. Zeina lantas bilang, “Kamunya yang sabar dong, aku emang belum bisa baca kayak kamu.” (tertawa).
Bersama teman-teman di Potads, Ibu Ati dan Ibu Titi, saya berusaha memberi support pada orang tua yang anaknya down syndrome, yang biasanya sangat down di masa awal setelah melahirkan. Tiap hari mereka menelpon, menangis, seperti yang dulu saya rasakan. Mereka bingung, kenapa Allah memberikan yang seperti ini. Dari rumah sakit hampir tiap hari ada petugas menelpon, “Ada ibu yang baru melahirkan anak down syndrome. Tolong dibantu.” Kami membantu menyemangati mereka. Karena saya juga merasakan, kalau tidak ibunya dulu yang ditolong, bagaimana anaknya mau maju

Ada yang tiap pagi menelepon, selama satu bulan penuh, dan selalu menangis. Ada juga yang menelpon tengah malam, bahkan jam satu malam. Saya harus terima. Karena mereka butuh dukungan. Syukurlah, suami amat mendukung sejak awal.

Saya men-support bahwa kita ini orang-orang terpilih. Karena belum tentu semua orang dipercaya dan dititipkan anak down syndrome. Kalau Allah tidak percaya, tidak akan diberikan anak seperti itu. Kita harus sabar dan berusaha melakukan yang terbaik. Insya Allah, jalan keluar akan diberikan Allah. Saya percaya itu. Saya sudah mengalami, ketika dalam kesulitan, semuanya saya pulangkan pada Allah, saya menemukan jalan keluar. Yang penting kita kembali pada Allah.

Yang penting kita upayakan terus pendidikan anak itu. Karena makin rendah pendidikan di rumahnya, makin rendah pula kemampuannya. Tapi kalau dengan penuh kasih sayang kita mendidik mereka, akan ada kemajuan, dengan tingkat masing-masing. Treatment-nya seperti anak biasa, tetapi berulang-ulang, 10 kali lebih dari anak normal.

Pernah saya terpikir dan khawatir, bagaimana Zeina kalau saya dan suami wafat. Tapi saya pulangkan pada Allah, karena pasti Allah memberikan jalan. Tidak mungkin Allah menelantarkan Zeina. Kami pun berusaha, supaya Zeina siap dan bisa mandiri. Kami berencana membuat kos-kosan untuk usaha Zeina. Kos-kosan itu akan menjadi milik Zeina dan dia yang kelola. Kini Zeina sudah berumur 14 tahun, dan alhamdulillah, saya sangat bersyukur dikaruniai Zeina, dan mengambil banyak hikmah dari pemberian Allah ini.

Seperti dituturkan Noni Fadhilah pada Tarbawi di rumahnya di Villa Cinere, Jakarta (th 2006)

Tinggalkan Balasan

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Gambar Twitter

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Foto Facebook

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Foto Google+

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s

%d blogger menyukai ini: